Endométriose : symptômes, diagnostic et parcours de soin

Des règles si douloureuses que vous annulez votre journée. Une douleur qu'on vous répète être « normale » depuis l'adolescence. Et parfois, cette impression désagréable de ne pas être tout à fait écoutée. Si vous cherchez à comprendre les symptômes de l'endométriose et la façon dont le diagnostic se pose, vous êtes au bon endroit. Vous n'imaginez rien, et votre douleur mérite d'être prise au sérieux.

À noter — Cet article a une visée éducative. Il ne remplace ni un avis médical, ni un diagnostic. L'endométriose est une maladie gynécologique qui se diagnostique et se suit exclusivement avec un professionnel de santé. Aucune liste de symptômes, aucun test en ligne et aucun complément alimentaire ne peuvent s'y substituer. Si les signes décrits ici vous parlent, consultez votre médecin.

Qu'est-ce que l'endométriose, exactement ?

L'endométriose se définit comme la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine (l'endomètre) en dehors de l'utérus. Ce tissu reste sensible aux variations hormonales du cycle : il évolue au fil des semaines, comme le ferait la muqueuse à l'intérieur de l'utérus, mais sans pouvoir être évacué. Il en résulte des lésions, une inflammation locale et, parfois, des adhérences entre les organes.

Selon l'Inserm, environ 10 % des femmes en âge de procréer sont concernées. Autrement dit : dans un groupe de dix femmes, il y a de fortes chances qu'une d'entre elles vive avec cette maladie, diagnostiquée ou non.

On distingue classiquement trois formes, qui peuvent coexister chez une même personne :

• L'endométriose superficielle — les lésions se situent à la surface du péritoine, la membrane qui tapisse l'abdomen.
• L'endométriose ovarienne — elle se traduit par des kystes appelés endométriomes.
• L'endométriose pelvienne profonde — les lésions s'infiltrent à plus de 5 mm sous la surface du péritoine.

À garder en tête : c'est une affection chronique, qui se développe pendant la période d'activité génitale et qui, d'après l'Assurance Maladie, régresse généralement après la ménopause.

→ Pour aller plus loin : Les formes d'endométriose : digestive, thoracique, profonde, ovarienne.

Quels sont les symptômes de l'endométriose ?

Les recommandations de bonne pratique de la HAS et du CNGOF identifient cinq signes d'appel, c'est-à-dire cinq situations qui doivent faire évoquer une endométriose et déclencher des examens. Parmi les signes qui peuvent faire penser à une endométriose :

• Des règles très douloureuses (dysménorrhées), au point de perturber la vie quotidienne, scolaire ou professionnelle.

• Des douleurs profondes pendant les rapports (dyspareunies).

• Des douleurs à la selle, surtout lorsqu’elles s’accentuent pendant les règles.

• Des symptômes urinaires (gêne ou douleur en urinant), eux aussi plus marqués pendant les règles.

• Des difficultés à obtenir une grossesse (infertilité).

L'Assurance Maladie ajoute des douleurs pelviennes survenant surtout au moment de l'ovulation et des règles et, lorsque la vessie ou le rectum sont touchés, la présence de sang dans les urines ou dans les selles. Ces douleurs peuvent être permanentes, ou au contraire clairement rythmées par le cycle menstruel.

Deux nuances importantes, et souvent méconnues. D'abord, l'endométriose peut rester totalement asymptomatique : certaines femmes l'apprennent au détour d'un autre examen. Ensuite, l'intensité de la douleur n'est pas proportionnelle à l'étendue des lésions. Une endométriose peu étendue peut être très douloureuse, et l'inverse est également vrai.

Ce qu'il faut en retenir : votre ressenti n'est jamais « exagéré » par rapport à ce que montre une image.

→ Pour aller plus loin : Où a-t-on mal avec l'endométriose ? Comprendre les douleurs et leurs localisations et Douleurs en dehors des règles : quand l'endométriose ne suit pas le cycle.

Pourquoi le diagnostic de l'endométriose est-il si long ?

En France, il s'écoule en moyenne 8 à 10 ans entre les premiers symptômes et la confirmation du diagnostic, d'après l'Assurance Maladie. C'est long, et cette attente est en soi une source d'épuisement.

Plusieurs facteurs se cumulent. La douleur de règles reste largement banalisée, dans les familles comme parfois dans les cabinets. Les symptômes empruntent aussi à d'autres tableaux : troubles digestifs, troubles urinaires, fatigue chronique. Beaucoup de femmes sont orientées vers un gastro-entérologue avant qu'une piste gynécologique ne soit envisagée.

Les choses bougent : une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose 2022-2025 a été lancée par les pouvoirs publics, avec notamment la mise en place de filières territoriales dédiées, pour raccourcir ce délai et mieux coordonner les parcours.

Le bon réflexe : une douleur de règles qui vous empêche de vivre normalement n'est pas normale. C'est un motif de consultation parfaitement légitime, et vous avez le droit d'insister, voire de demander un second avis.

Comment se pose le diagnostic de l'endométriose ?

Le diagnostic relève exclusivement du médecin. Voici la démarche décrite par la HAS et le CNGOF :

• L'interrogatoire et l'examen clinique — le médecin fait le point sur la nature, l'intensité et le rythme de vos douleurs. Un examen gynécologique orienté est réalisé lorsque c'est possible : il recherche des lésions visibles, la palpation de nodules, ou une douleur à la mise en tension des ligaments utéro-sacrés.
• L'échographie pelvienne, en première intention — c'est l'examen d'imagerie de première ligne. Elle est souvent réalisée par voie endovaginale, ce qui permet d'obtenir des images de meilleure qualité. N'hésitez pas à dire à la personne qui réalise l'examen que vous appréhendez : cela se prépare et se prend en compte.
• L'IRM pelvienne, en deuxième intention — elle intervient dans un second temps, en particulier en cas de discordance entre des symptômes évocateurs et des examens de première intention négatifs. Échographie et IRM apportent des informations différentes et complémentaires : l'une ne remplace pas l'autre.
• La cœlioscopie, seulement dans certaines situations — contrairement à une idée répandue, elle n'est plus systématique pour poser le diagnostic. Elle est réservée à des situations précises : suspicion clinique alors que les examens préopératoires n'en ont pas fait la preuve, ou intervention s'inscrivant dans une stratégie de prise en charge des douleurs ou de l'infertilité.

Un point essentiel : une échographie normale n'exclut pas une endométriose. Si vos symptômes persistent, la démarche doit se poursuivre.

Quel est le parcours de soin une fois le diagnostic posé ?

Les recommandations HAS – CNGOF décrivent une prise en charge individualisée, coordonnée et pluridisciplinaire, avec une information de la patiente à chaque étape du parcours. Concrètement, cela signifie que la stratégie est construite avec vous, en fonction de vos symptômes, de votre âge et de votre projet de vie — et non appliquée de façon uniforme.

Selon les situations, l'équipe médicale peut proposer une prise en charge hormonale, une prise en charge de la douleur, une intervention chirurgicale, ou un accompagnement de la fertilité. Ces décisions relèvent de votre médecin et de l'équipe qui vous suit.

Vous pouvez repérer la filière endométriose la plus proche de chez vous via le service public Santé.fr. Les associations de patientes constituent aussi une ressource précieuse pour être orientée et, tout simplement, se sentir moins seule.

Une situation à part : une douleur abdominale brutale et intense n'entre pas dans ce cadre et relève de l'urgence. Nous détaillons les signes concernés dans notre article La crise d'endométriose : la reconnaître et savoir quand consulter.

Endométriose et fertilité : que disent les données ?

C'est souvent la question la plus lourde à porter. Les données de l'Inserm indiquent qu'une infertilité est constatée dans 30 à 40 % des cas d'endométriose. Le taux de fécondité est estimé entre 2 et 10 % par cycle, contre 25 à 30 % chez les couples fertiles. À trois ans, une grossesse spontanée survient dans environ 36 % des cas d'endométriose, contre 55 % en cas d'infertilité inexpliquée.

Ces chiffres méritent d'être lus dans le bon sens : ils décrivent une probabilité réduite, pas une impossibilité. Autrement dit, 60 à 70 % des femmes concernées ne rencontrent pas de difficulté de fertilité.

Le bon réflexe : si vous avez un projet d'enfant, parlez-en tôt avec votre gynécologue. C'est le meilleur moyen d'anticiper sereinement.

→ Pour aller plus loin : Endométriose et fertilité : ce que disent les données.

Quelle approche naturelle Curanderas pour le confort du cycle ?

Chez Curanderas, nous abordons le cycle féminin comme un terrain global, où interagissent l'équilibre hormonal, l'hygiène de vie, le sommeil et le stress. Nos élixirs ont été formulés à partir de plantes traditionnellement utilisées en phytothérapie pour accompagner le confort au fil du cycle, en complément — jamais en remplacement — d'un suivi médical.

Au-delà des élixirs, quelques appuis simples soutiennent ce terrain au quotidien : un sommeil régulier, une activité physique douce et adaptée à votre énergie du moment, une alimentation variée riche en végétaux, des temps de récupération sur les jours les plus fatigants, et un carnet de suivi de votre cycle — très utile à présenter en consultation.

• Elixir Confort Menstruel — associe la viorne, l'achillée millefeuille et le gingembre, traditionnellement utilisées pour accompagner le confort des journées de règles.
• Notre sélection pour les cycles sensibles — retrouvez l'ensemble des élixirs pensés pour accompagner les cycles qui demandent une attention particulière.

Important : Les élixirs Curanderas sont des compléments alimentaires. Ils ne sont pas destinés à prévenir, traiter ou guérir une maladie et ne remplacent jamais un avis ou un traitement médical.

Pour aller plus loin, vous pouvez aussi lire nos articles Endométriose et alimentation anti-inflammatoire : ce que dit la recherche et Les formes d'endométriose : digestive, thoracique, profonde, ovarienne.

À retenir

• L'endométriose est la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l'utérus ; elle concerne environ 10 % des femmes en âge de procréer.
• Cinq signes d'appel doivent alerter : règles très douloureuses, douleurs pendant les rapports, douleurs à la défécation et douleurs urinaires rythmées par le cycle, et infertilité.
• Le délai moyen de diagnostic en France est encore de 8 à 10 ans : une douleur de règles invalidante justifie une consultation, sans attendre.
• Le diagnostic repose sur l'examen clinique et l'échographie pelvienne en première intention, l'IRM en deuxième intention ; la cœlioscopie n'est plus systématique.
• Une échographie normale n'exclut pas une endométriose : si les symptômes persistent, la démarche doit se poursuivre.
• Une infertilité est constatée dans 30 à 40 % des cas : une probabilité réduite, pas une impossibilité.
• Les élixirs Curanderas sont des soutiens de confort au fil du cycle, en complément d'un suivi, jamais un traitement.

FAQ

L'endométriose est-elle une maladie grave ?

C'est une maladie chronique, dont le retentissement varie énormément d'une femme à l'autre. Certaines vivent avec des symptômes discrets, d'autres avec des douleurs très invalidantes. Elle n'est pas mortelle, mais son impact sur la qualité de vie justifie pleinement un suivi médical.

Peut-on avoir une endométriose sans douleurs ?

Oui. L'endométriose peut rester asymptomatique et être découverte à l'occasion d'un autre examen, notamment lors d'un bilan d'infertilité. L'intensité des douleurs n'est pas proportionnelle à l'étendue des lésions.

Une échographie normale exclut-elle l'endométriose ?

Non. C'est précisément pour cela que la HAS prévoit une IRM en deuxième intention en cas de discordance entre des symptômes évocateurs et des examens de première intention négatifs. Si vos symptômes persistent, la démarche diagnostique doit se poursuivre.

Combien de temps faut-il pour être diagnostiquée ?

En France, le délai moyen est encore de 8 à 10 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic. C'est précisément ce délai que la stratégie nationale 2022-2025 cherche à réduire. Ne restez pas seule avec vos douleurs : plus la consultation est précoce, plus le parcours peut être court.

L'endométriose disparaît-elle à la ménopause ?

D'après l'Assurance Maladie, l'endométriose se développe pendant la période d'activité génitale et régresse généralement après la ménopause, les lésions n'étant plus stimulées par le cycle hormonal. Cela n'exclut pas un suivi médical.

Qui consulter en cas de suspicion d'endométriose ?

Commencez par votre médecin traitant, qui pourra vous orienter vers un gynécologue. En France, des filières territoriales dédiées à l'endométriose sont recensées sur le site public Santé.fr.

Sources

• Inserm — Dossier « Endométriose »
• HAS / CNGOF — « Prise en charge de l'endométriose : démarche diagnostique et traitement médical » (fiche de synthèse, 2018)
• Assurance Maladie (ameli.fr) — « Endométriose : symptômes, diagnostic et évolution »
• Ministère de la Santé — Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose 2022-2025
• Santé.fr — « Trouver la filière endométriose la plus proche de chez moi »