Feuilles translucides superposées à différentes profondeurs, éclairées en contre-jour — les différentes formes d'endométriose

Les formes d'endométriose : digestive, thoracique, profonde, ovarienne

« Endométriose superficielle », « profonde », « endométriome », « colo-rectale »… Au fil des consultations et des comptes rendus, le vocabulaire s'empile, et il n'est pas toujours expliqué. Pourtant, comprendre de quelle forme on parle aide à donner du sens à ce que vous ressentez. Voici une carte simple des différentes formes d'endométriose, sourcée et sans jargon inutile.

À noter — Cet article a une visée éducative. Il ne remplace ni un avis médical, ni un compte rendu d'imagerie, ni un diagnostic. Seul un médecin peut déterminer quelle forme d'endométriose vous concerne, à partir d'un examen clinique et d'examens d'imagerie. Si un terme de votre dossier vous inquiète, demandez à l'équipe qui vous suit de vous l'expliquer.

L’essentiel : on distingue classiquement trois formes d'endométriose : la superficielle, située à la surface du péritoine ; l'ovarienne, qui prend la forme de kystes appelés endométriomes ; et la pelvienne profonde, dont les lésions s'infiltrent à plus de 5 mm sous la surface du péritoine. Ces formes peuvent coexister chez une même personne. Certaines atteintes touchent des organes voisins — intestin, vessie, uretères — et, plus rarement, le diaphragme ou le thorax. Point essentiel : la forme ou l'étendue des lésions ne prédit pas l'intensité des douleurs.

Quelles sont les trois grandes formes d'endométriose ?

L'Inserm et le service public Santé.fr décrivent trois formes principales, qui peuvent tout à fait coexister chez une même personne.

  • L'endométriose superficielle, aussi dite péritonéale : des fragments d'endomètre sont localisés à la surface du péritoine, la membrane qui tapisse l'abdomen. C'est la forme décrite comme la moins sévère sur le plan anatomique — ce qui ne veut pas dire indolore, l'Assurance Maladie précisant qu'elle « peut être douloureuse ».
  • L'endométriose ovarienne : les lésions conduisent à la formation de kystes de l'ovaire, appelés endométriomes. Ils peuvent toucher un ovaire ou les deux.
  • L'endométriose pelvienne profonde : les lésions sont localisées en profondeur, à plus de 5 mm sous la surface du péritoine. C'est la forme décrite comme la plus sévère anatomiquement.

Dans les formes profondes, l'Inserm détaille la répartition des localisations : ligaments utérins dans environ la moitié des cas, intestin — rectum inclus — dans 20 à 25 %, vagin dans 15 %, vessie dans 10 %, uretères dans 3 %.

À garder en tête : la HAS a actualisé en 2025 la place des examens d'imagerie dans le diagnostic. Pour l'endométriome ovarien, elle indique que « l'échographie pelvienne est suffisante pour faire le diagnostic », l'IRM pelvienne étant réservée aux cas de doute. C'est votre équipe médicale qui détermine les examens pertinents dans votre situation.

L'endométriose digestive : quels organes, quels signes ?

C'est la localisation extra-génitale la plus fréquente, et probablement celle qui génère le plus de confusion diagnostique.

L’endométriose colorectale concernerait environ 15 % des femmes atteintes d’endométriose profonde. Parmi les atteintes digestives, le rectum et la jonction entre le rectum et le côlon sigmoïde sont de loin les localisations les plus fréquentes, représentant plus de 90 % des cas. Plus rarement, l’endométriose peut toucher d’autres parties de l’intestin ou l’appendice.

L'Assurance Maladie décrit les organes concernés comme « essentiellement la paroi du rectum et la jonction entre rectum et sigmoïde », plus rarement le côlon, l'intestin grêle ou l'appendice.

Les symptômes digestifs peuvent varier, mais ont souvent tendance à s’accentuer pendant les règles :

  • Douleur à la selle (dyschésie), particulièrement pendant les menstruations.

  • Constipation, diarrhée ou alternance des deux aggravé pendant les règles.

  • Sensation douloureuse ou envie persistante d’aller à la selle (ténesme).

  • Plus rarement, présence de sang dans les selles (rectorragies).

  • Dans les formes plus avancées, des épisodes d’occlusion ou de sub-occlusion intestinale peuvent survenir.

L'association EndoFrance souligne que jusqu'à 50 à 60 % des patientes rapportent des symptômes digestifs selon certains auteurs, et que la confusion avec le syndrome de l'intestin irritable, la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique rend le diagnostic complexe. C'est l'une des raisons pour lesquelles tant de femmes passent par la gastro-entérologie avant qu'une piste gynécologique ne soit envisagée.

L'endométriose urinaire : vessie et uretères

La vessie est la localisation urinaire la plus fréquente. Elle représente environ 10 % des localisations de l'endométriose profonde selon l'Inserm ; les uretères, environ 3 %.

Le comité scientifique d'EndoFrance décrit des douleurs à la miction, des douleurs lorsque la vessie se remplit, des brûlures urinaires, une sensation de cystites à répétition — souvent sans bactérie retrouvée — et des envies fréquentes d'uriner, avec une recrudescence au moment des règles. L'Assurance Maladie mentionne également l'hématurie, c'est-à-dire la présence de sang dans les urines, si la vessie est touchée.

Un point qui mérite votre attention : l'atteinte de l'uretère est décrite comme assez fréquente et souvent silencieuse. EndoFrance souligne qu'elle fait courir un risque d'altération, voire de destruction d'un rein. C'est précisément pour cela que la HAS recommande, lors de l'imagerie, d'évaluer la distance aux méats urétéraux et de rechercher une dilatation des voies excrétrices hautes.

Si vous avez des symptômes urinaires qui reviennent avec vos cycles, parlez-en : ce n'est pas un détail.

L'endométriose thoracique et diaphragmatique : une forme rare

C'est la forme la plus méconnue, et l'association EndoFrance la décrit comme « une pathologie rare mais certainement sous-estimée ».

Une revue publiée en 2024 dans le Journal of Clinical Medicine situe la prévalence de l'atteinte diaphragmatique entre 0,19 % et 1,5 % chez les patientes ayant une endométriose pelvienne — une étude récente rapportant un taux de 4,7 % après inspection complète du diaphragme en cours d'intervention.

Les manifestations décrites sont les suivantes :

  • Le pneumothorax cataménial : la manifestation la plus fréquente. Il survient entre la veille des règles et 72 heures après leur début.
  • Une douleur de l'épaule rythmée par les règles, pouvant irradier vers le cou ou le bras, en cas d'atteinte diaphragmatique.
  • Une hémoptysie cataméniale — cracher du sang au moment des règles — décrite comme très rare : selon EndoFrance, seuls 75 cas ont été rapportés dans la littérature médicale depuis 1956.
  • Un hémothorax ou des nodules pulmonaires, exceptionnellement.

Un point à retenir : l’endométriose thoracique touche très majoritairement le côté droit, qui serait concerné dans environ 90 % des cas. Les atteintes du côté gauche ou des deux côtés existent, mais restent beaucoup plus rares.

Entre 50 et 80 % des patientes concernées par une endométriose thoracique présentent également une endométriose pelvienne.

Une forme « sévère » veut-elle dire « plus douloureuse » ?

Non — et c'est sans doute le point le plus important de cet article.

L'Inserm l'écrit sans détour : « Il n'y a pas de corrélation entre le type d'endométriose et l'intensité de la douleur. » Le service public Santé.fr va dans le même sens : « une seule lésion peut provoquer plus de symptômes que plusieurs lésions ».

L'Assurance Maladie apporte une nuance utile : l'intensité des douleurs « n'est liée ni au volume, ni à la taille des lésions, mais à leur profondeur de pénétration dans la paroi des organes ». Autrement dit, ce n'est pas l'étendue qui compte, mais la façon dont les lésions s'insinuent.

Une synthèse épidémiologique de l'Inserm publiée en 2024 le formule ainsi : une patiente de stade I-II peut avoir des douleurs sévères, et une patiente de stade III-IV peut être asymptomatique.

Ce qu'il faut en retenir : si votre compte rendu mentionne une forme « minime » alors que vous souffrez beaucoup, vous n'exagérez pas. Et si l'on vous annonce une forme « profonde » alors que vous ressentez peu de choses, ce n'est pas incohérent non plus.

Quelle approche naturelle Curanderas au fil du cycle ?

Chez Curanderas, nous abordons le cycle féminin comme un terrain global, où interagissent l'équilibre hormonal, l'hygiène de vie, le sommeil et le stress. Nos élixirs ont été formulés à partir de plantes traditionnellement utilisées en phytothérapie pour accompagner le confort au fil du cycle, en complément — jamais en remplacement — d'un suivi médical.

Cette approche est la même quelle que soit la forme d'endométriose concernée : elle ne cible aucune localisation ni aucun organe, et ne se substitue à aucune étape du parcours de soins. Elle s'inscrit dans une hygiène de vie globale — sommeil, activité physique adaptée, alimentation variée — aux côtés du suivi médical.

  • Elixir Endo Love — réunit la viorne, la cimicifuga, la pivoine blanche, le mahonia, la centella asiatica, le pissenlit et l'ashwagandha, des plantes sélectionnées pour leurs usages traditionnels en phytothérapie autour du confort féminin et de l'adaptation de l'organisme au stress.
  • Elixir Confort Menstruel — associe la viorne, l'achillée millefeuille et le gingembre, traditionnellement utilisées pour accompagner le confort des journées de règles.

Important : Les élixirs Curanderas sont des compléments alimentaires. Ils ne sont pas destinés à prévenir, traiter ou guérir une maladie et ne remplacent jamais un avis ou un traitement médical.

Pour aller plus loin, vous pouvez aussi lire notre article pilier Endométriose : symptômes, diagnostic et parcours de soin et notre article Où a-t-on mal avec l'endométriose ? Comprendre les douleurs et leurs localisations.

À retenir

  • Trois formes principales : superficielle (surface du péritoine), ovarienne (endométriome) et pelvienne profonde (lésions à plus de 5 mm sous la surface). Elles peuvent coexister.
  • Dans les formes profondes, l'Inserm situe les localisations : ligaments utérins environ 50 %, intestin 20 à 25 %, vagin 15 %, vessie 10 %, uretères 3 %.
  • L'endométriose colo-rectale concerne environ 15 % des endométrioses profondes, avec des estimations allant de 6 à 30 % selon les études.
  • L'atteinte de l'uretère est souvent silencieuse et fait courir un risque rénal : les symptômes urinaires cycliques méritent d'être signalés.
  • L'endométriose thoracique est rare et prédomine nettement à droite ; le pneumothorax cataménial survient de la veille des règles à 72 heures après leur début.
  • La forme ou l'étendue des lésions ne prédit pas l'intensité des douleurs.
  • Les élixirs Curanderas sont des soutiens de confort au fil du cycle, en complément d'un suivi, jamais un traitement.

FAQ

Quelle est la forme la plus grave d'endométriose ?

Sur le plan anatomique, l'endométriose pelvienne profonde est décrite comme la forme la plus sévère. Mais « sévère » décrit l'atteinte des tissus, pas le vécu : l'Inserm indique qu'il n'y a pas de corrélation entre le type d'endométriose et l'intensité de la douleur.

Qu'est-ce qu'un kyste endométriosique ?

C'est un kyste de l'ovaire formé par des lésions d'endométriose, appelé endométriome. Selon la HAS, l'échographie pelvienne est suffisante pour en faire le diagnostic, l'IRM étant réservée aux cas de doute.

Comment reconnaître une endométriose digestive ?

Les signes décrits sont une douleur à la défécation qui s'intensifie pendant les règles, une constipation ou une alternance diarrhée-constipation rythmée par le cycle, une sensation de tension anale, plus rarement du sang dans les selles. Ces symptômes se confondent facilement avec ceux du syndrome de l'intestin irritable : seul un médecin peut faire la part des choses.

Une douleur à l'épaule peut-elle venir d'une endométriose ?

Cela existe, dans les formes diaphragmatiques, qui sont rares. La douleur est alors rythmée par les règles et concerne majoritairement le côté droit. Une douleur d'épaule isolée a le plus souvent d'autres causes : c'est un motif de consultation, pas d'autodiagnostic.

Peut-on avoir plusieurs formes en même temps ?

Oui. Les trois formes principales peuvent coexister chez une même personne, et 50 à 80 % des patientes ayant une endométriose thoracique présentent aussi une endométriose pelvienne.

Comment sait-on quelle forme on a ?

Par l'examen clinique et l'imagerie, interprétés par votre équipe médicale. La HAS a actualisé en 2025 ses recommandations sur la place des différents examens d'imagerie dans le diagnostic de l'endométriose.

Sources

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